Мы прекратили мучить своего ребенка, больного ДЦП

27.08.201815:35

Мы прекратили мучить своего ребенка, больного ДЦП

«Меня иногда спрашивают, как же ваша семья живет с таким тяжелым инвалидом. Но дело в том, что мы в семье перестали делать из этого проблему»

Мы прекратили мучить своего ребенка, больного ДЦП

Это он пришел помочь нам

Более 140 000 подписей собрала Татьяна Арсеньева, мать ребенка с тяжелым ДЦП, под своей петицией с требованием подъемника для сына – он вырос и мать уже не в силах его поднимать. Достучаться до чиновников оказалось намного сложнее, чем ухаживать за тяжело больным человеком.

— Меня иногда спрашивают, как же ваша семья живет с такой проблемой, с таким тяжелым инвалидом. Но дело-то в том, что мы в семье перестали делать из этого проблему, — рассказывает Татьяна. — Мы поняли, что это просто данность нашей семьи. Если хотите, необычность нашей семьи. У других семей – другая необычность, у нас – такая.

У нас трое сыновей. Старшему 30 лет, Семену 21, а младшему 14. Семен родился до срока, тяжелая гипоксия и, как следствие – тяжелая форма ДЦП. Он ничего не может делать самостоятельно, плохо держит голову, практически не говорит, но интеллект у него сохранен.

У нас никогда и в мыслях не было оставить Семена. Мы всегда жили надеждой – что мы его вылечим. И до 13 лет мы его все время лечили. Всюду возили, даже в Китай, пробовали на нем все медицинские достижения, которые появлялись. Чего мы только ни придумывали, чтобы его вылечить.

Мы стремились поставить его на ноги, чтобы он разговаривал, чтобы он ходил, чтобы он держал ложку.

Мы постоянно делали ему какие-то болевые процедуры, массажи, растяжки…. Водили его к логопеду, там ему делали массаж гортани, языка, он к логопеду идти никогда не хотел, все время плакал.

Мы прекратили мучить своего ребенка, больного ДЦП

Но лет в 12-13 активное лечение прекратили, поняли, что всем этим его только мучаем.

И тогда мы подумали, что вот, он пришел на эту Землю в таком теле, это его душа, его выбор. А мы здесь – чтобы помогать ему, а не мучить в надежде, что вот он сейчас встанет, сейчас пойдет… Нет. Он такой как есть, а мы ему даны в помощь. Хотя, нет. Скорее всего, это он пришел помочь нам, — настолько мы на его фоне смотримся ущербными, пробудить в нас какие-то мысли о важном и значимом…

Мы прекратили мучить своего ребенка, больного ДЦП

С появлением Семена мы, наверное, изменились, мы стали замечать, что мир вокруг состоит не только из здоровых и успешных людей, что в нем много боли и страдания, и проходить мимо этого никак нельзя.

Семен — очень любящий человек. У него есть младший брат – Сема все ему отдает, ему ничего ни для кого не жалко. Беспокоится обо всех. Если старший задерживается на работе, Семен его ждет, не засыпает. Для него важно, чтобы все были дома. Это удивительно светлый человек.

Больные люди часто бывают раздражительны. Но Семен никогда не жалуется, всегда с улыбкой. А ведь сколько боли и неудобств испытывает парализованный человек, который даже не может сам поменять неудобную позу, потереть глаз или нос, потянуть затекшую ногу. Но Семен всегда — с улыбкой и юмором.

Семен у нас вообще человек, благодаря которому, если можно так сказать, открываются все врата. Мы с ним побывали во многих святых местах. В Бари нам позволили подойти к раке святого Николай Чудотворца, специально для нас открывали часовню.

Мы прекратили мучить своего ребенка, больного ДЦП

На Афоне монахи русского монастыря несли коляску с Семеном в свой верхний храм, чтобы приложить к многочисленным святыням.

У Семена крестный отец – священник. А в Греции мы общаемся с другим священником – иеромонахом Нектарием. Он сам с Афона и там долгое время жил в одной келье со св. Паисием Святогорцем, он и сам весь светится изнутри, очень Семушку любит.
Когда ж настанет эта «доступная среда»?

Мы прекратили мучить своего ребенка, больного ДЦП

Раньше мы жили во Владивостоке, потом переехали в Петербург, чтобы лечить и учить Семена, потому что государство не оплачивало нам поездки в Институт мозга в Петербурге и в клинику Хохлова в Москве.

Источник

Мы прекратили мучить своего ребенка, больного ДЦП
Adblock
detector